AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte

Gesundheitspolitische Positionen

Gesundheitspolitische Positionen des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. (ADP) zur medizinischen Versorgung von Menschen, die mit einer Tumorerkrankung, einer chronischen oder akuten Entzündung an der Bauchspeicheldrüse (PANKREAS) erkrankt sind.


Im Rahmen der Veränderungen im System der Gesundheitspolitik Deutschlands bedarf es einer systematischen Weiterentwicklung aktueller Versorgungskonzepte für an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte Menschen, für Menschen, die chronisch an einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung leiden oder an einer akuten Entzündung der Bauchspeicheldrüse litten.

Notwendig ist die systematische Weiterentwicklung patientenorientierter Versorgungskonzepte unter dem Aspekt des effizienten Einsatzes der vorhanden und einsetzbaren Ressourcen. Notwendig ist gleichermaßen die Schaffung von Strukturen, die sowohl ergebnisorientiert sind und auch für den Patienten transparent und individuell nachvollziehbar sind. Krebskranke Menschen und Menschen mit anderen Erkrankungen der Bauspeicheldrüse benötigen eine an ihren Bedürfnissen orientierte Versorgung. Der AdP will und muss sich in diesen Prozess einbringen.

Defizite bestehen besonders in folgenden Bereichen:

 

1. Vorsorge und Prävention

Feststehende Ursachen für Erkrankungen der BSD spielen in der Öffentlichkeit eine zu geringe Rolle. Das Rauchen, der Missbrauch von Alkohol, die fettreiche Ernährung, Stressfaktoren und Bewegungsmangel sollten in unserer Öffentlichkeitsarbeit stärker benannt werden.
Gemeinsam mit Ärzten aus unserem wissenschaftlichen Beirat müssen wir für Aufklärung sorgen, der Bedarf ist da!!
Diesbezügliche Forderungen unsererseits an Forschungseinrichtungen sind zu formulieren.
Die grundsätzlichen, bundesweiten Forderungen nach einem einheitlichen, bundesweiten Krebsregister müssen auch von uns aggressiver gestellt werden. Beispiele sind vorhanden, wenn auch überwiegend empirisch.

2. Früherkennung des Pankreaskarzinoms und anderer Erkrankungen der BSD

Wir müssen fordern, dass einheitliche Leitlinien erarbeitet werden, die den Diagnoseärzten zur Verfügung gestellt werden. Es gibt doch eindeutige Kriterien, die auf eine Erkrankung der BSD hinweisen. Es gibt sichere Untersuchungsmethoden, mit denen ein Pankreaskarzinom festgestellt werden kann und mit denen auch Funktionsstörungen der BSD nachgewiesen werden können. (Übrigens wissen wir doch alle, wie es bei uns angefangen hat!)
Auch hier muss aggressiver als bisher der Einsatz aller vorhandenen Untersuchungsmöglichkeiten von der Politik eingefordert werden. Wenn technische Möglichkeiten vorhanden sind, müssen diese auch eingesetzt werden können, ohne das dem Arzt ein Nachteil entsteht. Diagnosestandards mögen wichtig und richtig sein – aber die individuelle Behandlung
des Erkrankten darf dabei nicht auf der Strecke bleiben. Bei der Zertifizierung von Zentren der Diagnose und der Behandlung werden wir aktiv mitarbeiten.

3. Einsatz der vorhanden Behandlungsmöglichkeiten

Der AdP muss sich stärker bei der Durchführung von Studien beteiligen, die die Überwindung der Krebserkrankung zum Ziel haben.
Wir müssen von der forschenden Arzneimittelindustrie fordern, dass evtl. Möglichkeiten der Heilung der chronischen BSD-Entzündungen auf die Tagesordnung der Forschung gesetzt werden. Argumente, dass das nicht möglich sei, dienen scheinbar den Renditeinteressen der Industrie. Wir sollten das in der Öffentlichkeit deutlich machen.
Alternative Behandlungsmöglichkeiten sollten wir fördern.
Gemeinsam mit den anderen Krebs-Selbsthilfe-Organisationen müssen wir Defizite in der psychologischen Betreuung krebserkrankter Menschen, ganz besonders in der ambulanten Versorgung, ausräumen.

4. Bundesweite, flächendeckende Rehabilitation

Auch hier sind Standards zu verallgemeinern, also Erfahrungen von spezialisierten REHA-Einrichtungen zu übertragen - besonders hinsichtlich der Heilungsprozesse nach einer BSD-OP und natürlich des Kostaufbaus bzw. der Ernährung und der Enzymsubstitution. Auch hier wollen wir bei der Zertifizierung von REHA-Einrichtungen einbezogen werden. Unsere Mitgliedschaft in der Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (GRVS) ist zu  intensivieren.
Spezialisierte REHA-Einrichtungen müssen wir offensiv den Krankenkassen und den Rentenversicherungsträgern zur Kenntnis geben.

5. Versorgung des Diabetes mellitus nach Pankreas-OP (pankreopriver Diabetes)

Die Darstellung der Besonderheiten des Diabetes mellitus Typ 3c muss von uns – und eigentlich nur von uns – intensiviert werden. Diese werden in der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen.
Therapiemöglichkeiten, Erfahrungen bei der Einstellung des Blutzuckers, des Einsatzes von schnellwirkenden Insulinen und einer Insulinpumpe  sind in die Öffentlichkeit zu tragen.

6. Einheitlichen Kriterien für die Anerkennung einer Behinderung nach Pankreas OP

Unsere diesbezüglich vorhandenen Materialien – AdP  Mitgliederhandbuch und  die Ausarbeitungen von Herrn  Prof. Dr.  Willig, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Arbeitskreises, sind  in die Öffentlichkeit zu tragen.

Bonn im April 2010 Jürgen Kleeberg (AdP e.V. - Vorsitzender - )

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