Gesundheitspolitische Positionen

des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. (AdP) zur medizinischen Versorgung von Menschen,
die an einer Tumorerkrankung, einer chronischen oder akuten Entzündung der Bauchspeicheldrüse (PANKREAS) erkrankt sind.

Im Rahmen der Veränderungen im System der Gesundheitspolitik Deutschlands bedarf es einer systematischen Weiterentwicklung aktueller Versorgungskonzepte für an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte Menschen, für Menschen, die chronisch an einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung leiden oder an einer akuten Entzündung der Bauchspeicheldrüse litten.

Notwendig ist die systematische Weiterentwicklung patientenorientierter Versorgungskonzepte unter dem Aspekt des effizienten Einsatzes der vorhandenen und einsetzbaren Ressourcen. Notwendig ist gleichermaßen die Schaffung von Strukturen, die sowohl ergebnisorientiert als auch für den Patienten transparent und individuell nachvollziehbar sind. Krebskranke Menschen und Menschen mit anderen Erkrankungen der Bauspeicheldrüse benötigen eine an ihren Bedürfnissen orientierte Versorgung. Der AdP will und muss sich in diesen Prozess einbringen.
Defizite bestehen besonders in folgenden Bereichen:

1. 1. Vorsorge und Prävention
   
   Feststehende Ursachen für Erkrankungen der BSD spielen in der Öffentlichkeit eine zu geringe Rolle. Das Rauchen, der Missbrauch von Alkohol, die fettreiche Ernährung, Stressfaktoren und Bewegungsmangel sollten in unserer Öffentlichkeitsarbeit stärker benannt werden.
   Gemeinsam mit Ärzten aus unserem wissenschaftlichen Beirat müssen wir für Aufklärung sorgen, der Bedarf ist da!!
   Diesbezügliche Forderungen unsererseits an Forschungseinrichtungen sind zu formulieren.
   Die grundsätzlichen, bundesweiten Forderungen nach einem einheitlichen, bundesweiten Krebsregister müssen auch von uns aggressiver gestellt werden. Beispiele sind vorhanden, wenn auch überwiegend empirisch.
2. 2. Früherkennung des Pankreaskarzinoms und anderer Erkrankungen der BSD
   
   Wir müssen fordern, dass einheitliche Leitlinien erarbeitet werden, die den Diagnoseärzten zur Verfügung gestellt werden. Es gibt doch eindeutige Kriterien, die auf eine Erkrankung der BSD hinweisen. Es gibt sichere Untersuchungsmethoden, mit denen ein Pankreaskarzinom festgestellt werden kann und mit denen auch Funktionsstörungen der BSD nachgewiesen werden können. (Übrigens wissen wir doch alle, wie es bei uns angefangen hat!)
   Auch hier muss aggressiver als bisher der Einsatz aller vorhandenen Untersuchungsmöglichkeiten von der Politik eingefordert werden. Wenn technische Möglichkeiten vorhanden sind, müssen diese auch eingesetzt werden können, ohne dass dem Arzt ein Nachteil entsteht.
   Diagnosestandards mögen wichtig und richtig sein – aber die individuelle Behandlung des Erkrankten darf dabei nicht auf der Strecke bleiben. Bei der Zertifizierung von Zentren der Diagnose und der Behandlung wollen wir als Selbsthilfe einbezogen werden.
   AdP e. V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte
   Gemeinnützig und als besonders förderungswürdig anerkannt
   Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe e.V.
   Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband - Gesamtverband e. V., im Deutschen Diabetiker-Bund e. V.
   und in der Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen
3. 3. Einsatz der vorhanden Behandlungsmöglichkeiten
   
   Der AdP muss sich stärker bei der Durchführung von Studien beteiligen, die die Überwindung der Krebserkrankung zum Ziel haben.
   Wir müssen von der forschenden Arzneimittelindustrie fordern, dass evtl. Möglichkeiten der Heilung der chronischen BSD-Entzündungen auf die Tagesordnung der Forschung gesetzt werden. Argumente, dass das nicht möglich sei, dienen scheinbar den Renditeinteressen der Industrie. Wir sollten das in der Öffentlichkeit deutlich machen.
   Alternative Behandlungsmöglichkeiten sollten wir fördern. Die Mitarbeit im neuen „Arbeitskreis Komplementäre Onkologische Medizin in der Deutschen Krebsgesellschaft“ (AKOM) über die BAG-KSHO ist eine Möglichkeit, neue Erkenntnisse zu gewinnen.
4. 4. Bundesweite, flächendeckende Rehabilitation
   
   Auch hier sind Standards zu verallgemeinern, also Erfahrungen von spezialisierten REHA-Einrichtungen zu übertragen - besonders hinsichtlich der Heilungsprozesse nach einer BSD-OP und natürlich des Kostaufbaus bzw. der Ernährung und der Enzymsubstitution. Auch hier wollen wir bei der Zertifizierung von REHA-Einrichtungen einbezogen werden. Unsere Mitgliedschaft in der Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (GRVS) ist zu intensivieren.
   Spezialisierte REHA-Einrichtungen müssen wir offensiv den Krankenkassen und den Rentenversicherungsträgern zur Kenntnis geben.
5. 5. Versorgung des Diabetes mellitus nach Pankreas-OP (pankreopriver Diabetes)
   
   Die Darstellung der Besonderheiten des Diabetes mellitus Typ 3c muss von uns – und eigentlich nur von uns – intensiviert werden. Diese werden in der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen.
   Therapiemöglichkeiten, Erfahrungen bei der Einstellung des Blutzuckers, des Einsatzes von schnellwirkenden Insulinen und einer Insulinpumpe sind in die Öffentlichkeit zu tragen.
6. 6. Einheitlichen Kriterien für die Anerkennung einer Behinderung nach Pankreas OP
   
   Unsere diesbezüglichen, vorhandenen Materialien – AdP-Mitgliederhandbuch und die Ausarbeitungen von Herrn Prof. Dr. Willig, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Arbeitskreises, sind in die Öffentlichkeit zu tragen.
   

Gesundheitspolitische Positionen des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. (AdP)

Bonn, Februar / März 2009

J. Kleeberg  (AdP-Vorsitzender)

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