AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte

Häufig gestellte Fragen

Allgemeine Fragen zum AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte:

Wie kann ich beim AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte Mitglied werden?

In dem Sie das Anmeldeformular ausfüllen und im Original an die Bundesgeschaftstelle des AdP e.V. senden.

Anmeldeformular als PDF PDF Download

Wer kann beim AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte Mitglied werden?

Die MItgliedschaft ist selbstverständlich an keine Voraussetzungen gebunden, sodass jeder die Mitgliedschaft beantragen kann und herzlichst willkommen ist.
Sehr viele Mitglieder des AdP e.V. sind natürlich selbst, direkt oder indirekt durch Familienangehörige, betroffen. Viele Mitglieder haben einen medizinischen Hintergrund wie z.B. Prof. Ärzte, Pflegemitarbeiter, Angestellte im Gesundheitswesen etc. aber auch Menschen, die mit Ihrer Untertützung anderen Menschen helfen möchten. Sowohl finanziell als auch durch ehrenamtliche Mitarbeit.

Selbstverständlich freuen wir uns auch über Ihre Spende .... Spenden Sie jetzt ...

 

Was kostet die Mitgliedschaft beim AdP e.V. und welche Vorteile hat diese für mich?

Jedes Mitglied bekommt beim Eintritt das Handbuch des AdP e.V. als Loseblattsammlung inkl. Ordner zugesendet.

Kann ich dem AdP e.V. auch eine Geldspende zukommen lassen?

Sie haben ein Jubiläum, Benefizveranstaltung, Trauerfall etc. und möchten anstatt Geschenke oder Blumen eine Spendenaktion tätigen: Wir freuen uns über Ihre Spende und versichern Ihnen, die korrekte Verwendung Ihrer Spende.Spenden Sie jetzt ...

Spendenkonto:
AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte Sparkasse KölnBonn
BLZ: 37050198 / Spendenkonto: 1900845908

IBAN: DE20370501981900845908 SWIFT-BIC: COLSDE33

Was passiert mit meine Daten beim AdP e.V.

Die bei der schriftlichen Anmeldung erhobenen Daten werden ausschließlich zur internen Verarbeitung / Auswertung gespeichert und werden nicht an Dritte weitergegeben.

  • Die Internetseite des AdP e.V. ist frei zugänglich und benötigt keinerlei Registierung oder Anmeldung.
  • Auf die Verwendung von zusätzlichen Cockies durch den AdP e.V. wird verzichtet.
  • Das Forum des AdP e.V. ist ebenfalls frei zugänglich und benötigt zum Lesen keinerlei Registierung oder Anmeldung.
  • Die zum Schreiben erhobenen Registierungsdaten (E-Mailadresse, Benutzernamen & Passwort) werden ebenfalls nur zur internen Verarbeitung gespeichert und werden ebenfalls nicht an Dritte weitergegeben.

 

Allgemeine Fragen zu Pankreas-  Bauchspeicheldrüsen- Erkrankungen:

Was macht eigentlich das "Stille Organ" Bauchspeicheldrüse (Pankreas)

Die Bauchspeicheldrüse ist:

  • Lieferant lebenswichtiger Verdauungs- Enzyme.
    Als exokrine Drüse ist die Bauchspeicheldrüse die wichtigste Verdauungsdrüse
  • Lieferant für Hormone z. B. Insulin, Glukagon,
    somit verantwortlich für die Regulierung des Blutzuckerspiegels
  • für die Ausschüttung des Peptidhormons Glukagon verantwortlich , welches zur Freisetzung von Glukose aus der Leber und damit zu einem Anstieg des Blutzuckers führt

Weitere Infos auch unter Wikipedia - Bauchspeicheldrüse

Fragen zur Ernährung bei Bauchspeichldrüsenerkrankungen

Ist eine Überprüfung des Vitaminstatus sinnvoll?

Eine chronische Malabsorption (verminderte Aufnahme der enzymatisch aufgespalteter Nahrungsbestandteile durch die Darmwand in die Lymph- oder Blutbahn) wasserlöslicher und vor allem fettlöslicher Vitamine kann auf Dauer zu erheblichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen führen.

  • Nachtblindheit durch Vitamin-A-Mangel
  • Osteopenie durch Vitamin-D- und Calcium-Mangel
  • Eingeschränkte Immunabwehr durch Vitamin-E- Mangel
  • Gerinnungsstörungen durch Vitamin-K-Mangel
  • Blutarmut durch Vitamin-B12- und Eisen-Mangel
  • Polyneuropathien durch Vitamindefizite

Die Überprüfung des Vitaminstatus kann daher in Abständen indiziert sein:

Vorschläge:

Vitamin A    DummyDummyß-Carotin
Vitamin D    DummyDummy25-OH-Vitamin D3
Vitamin E    DummyDummyVitamin E
Vitamin K    DummyDummyQuick
Vitamin B12DummyDummyVitamin B12


Substitutionstherapie bei Vitamin D Mangel - Prof. Klapdor

Prof. Klapdor und Silke Klapdor berichten über Ergebnisse ihrer in den letzten 2 Jahren durchgeführten Untersuchungen zur Substitutionstherapie eines Vitamin D Mangels bei Patienten mit Pankreaserkrankungen, insbesondere bei Patienten mit Pankreaskarzinomenleiden.

Sie hatten ihre Untersuchungen begonnen, nachdem eigene Ergebnisse zum Verlauf des Vitamin D im Serum ( 25 Hydroxy Cholecalciferol) unter einer Substitutionstherapie mit ADEK i.m. (Fertigspritze für eine intramuskuläre Injektion) keinen Effekt auf erniedrigte Vitamin D Spiegel im Serum gezeigt hatten.
Anlass für die aktuelle Darstellung der Ergebnisse waren Ausführungen in einer kürzlich erschienenen Publikation bzw. in einer kürzlich erschienenen 2. Auflage des Buches "Bauchspeicheldrüsenkrebs ", in denen einmal ausgeführt wurde, dass Vitamin D Mangel bei Pankreaspatientin relativ selten sei, andererseits dass bei Patienten, bei denen die Bauchspeicheldrüse vollständig entfernt wurde, grundsätzlich eine lebenslange Gabe fettlöslicher Vitamine über intramuskuläre Spritzen erforderlich sei, bei partiell resezierten Patienten in allen Fällen, in denen das Stuhlverhalten als Parameter der Verdauung nicht normalisiert werden kann.
Zunächst wurde gezeigt, dass die Mehrzahl ihrer Patienten mit Pankreaskarzinomleiden bzw. chron. Pankreatitis erniedrigte Vitamin D Serumspiegel aufwies. Alle Patienten erhielten dann eine umfassende Ernährungsberatung und eine ausführliche Information über die Einnahme von Pankreasenzym Präparaten. Bei 31 der 32 Patienten mit einem Pankreaskarzinomleiden war es möglich, den Vitamin D Spiegel im Blut über eine orale Vitamin D Gabe, d.h. mit Kapseln bzw. Tabletten, signifikant anzuheben, bis in den Bereich, der auch in der Osteoporose- Therapie als Zielbereich angegeben wird und zwar sowohl bei nicht resezierten Patienten, als auch bei partiell bzw. total resezierten Patienten. Gleiches gilt für Patienten mit chron. Pankreatitis.
Der Anstieg des Vitamin D im Serum war dosisabhängig. Durch die Einnahme von Vitamin D als Kapseln/Tabletten oder Oel konnte der Vitamin D Spiegel im Blut auch bei den Patienten normalisiert werden, bei denen der Blutspiegel unter ADEK i.m. nicht angestiegen war. Eine Normalisierung der Vitamin D Spiegel im Blut gelang auch dann, wenn das Stuhlverhalten unter Ernährungsberatung und Pankreasenzymsubstitution verbessert, aber nicht normalisiert werden konnte.
Nur bei einem Patienten traten vorübergehend stärkere gastrointestinale Nebenwirkungen auf, so dass vorübergehend auf eine intramuskuläre Substitution mit einem Vitamin D Präparat umgestellt wurde.
Die Autoren folgern, dass im Gegensatz zur weit verbreiteten Ansicht die Kombination von adäquater, individueller Ernährungsberatung, Pankreasenzymsubstitution und oraler Vitamin D-Zufuhr zumindest bei der überwiegenden Mehrzahl der Patienten in der Lage ist, einen Vitamin D-Mangel zu verhindern bzw. erfolgreich zu behandeln. Hochdosierte intramuskuläre Vitamin D-Gaben scheinen daher heute nur noch im Bedarfsfalle bei evtl. Versagen einer Therapie mit Vitamin D-Kapseln / Ölen erforderlich.

Informationsblatt zum download PDF Download

 

Nahrungsmittel mit    > Vitamin D <  

Vitamin D-­-Gehalt von Nahrungsmitteln Angaben je 100g verzehrfertigen Lebensmittel Fische

Fische

Aal 125,0 μg
Hering 26,0 μg
Lachs 16,3 μg
Sardinen 10,3 μg

Milch und Milchprodukte, Eier

Milch 0,1 ug
Schmelzkäse 3,1 μg
Edamer40% 2,5 μg
Emmenthaler 50%   2,5 μg
Gouda40% 1,3 μg
Butter 1,2 μg
Voll- Ei 5,0 μg
Pflanzenmargarine 2,5ug

Pilze / Gemüse

Pfifferlinge 2, 0 μg
Champignons 1, 9 μg
Avocado 3, 4 μg
Leber (Rind/ Schwein) 1, 7 – 2, 0 μg

Alle anderen Lebensmittel enthalten kein bzw. nicht nennenswerte Mengen Vitamin D   

Liste als PDF Download PDF Download

 

Bezugsmöglichkeit bei Indikation der fettlöslichen Vitamine ADEK

Nachdem die fettlöslichen Vitamine ADEK Falk® seit dem 01.07.2003 nicht mehr verfügbar sind, weil aus wirtschaftlichen Gründen aus dem Handel genommen wurden, können Sie über den AdP e. V. wichtige Hinweise zur Versorgung mit den fettlöslichen Vitamine bzw. der Substitution der fettlöslichen Vitamine A,D,E, und K erhalten.
Der AdP e. V. kann Ihnen Auskunft geben, zum einen über Hochdosierte Mono-Depotpräparate zur intramuskulären (in den Muskel) Injektion, über perorale Vit D-Substitution und / oder, wenn gewünscht über die Möglichkeiten für den erneuten Bezug der fettlöslichen Vitamine A,D,E,K in nur einer Ampulle.
Weiterführend erhalten Sie bei Bedarf bzgl. der Ampullen, Auskunft über die herstellenden Apotheken, den Versand, die Rezeptur und die Indikationsvoraussetzungen für die Erstattungsmöglichkeit durch die Gesetzlichen Krankenkassen.

Weitere Informationen zu den Vitaminen A D E K und die Adressen der herstellenden Apotheken finden Sie hier PDF Download    selbstverständlich im Handbuch des AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte

 

 

Fragen zu Verdauungs- Enzymen

Sind Verdauungsenzyme verordnungsfähig und von meiner Krankenkasse zu erstatten ?

Beachten Sie auf Seite 9 der PDF Anlage den Punkt 16.4.31 > GELB gekennzeichnet Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Verordnung von Arzneimitteln in der vertragsärztlichen Versorgung („Arzneimittel-Richtlinien/AMR“) zuletzt geändert am 21. Dezember 2004 veröffentlicht im Bundesanzeiger 2005; Nr. 65: S. 5 416 in Kraft getreten am 8. April 2005  PDF Download

Informationen zur Versorgungsschwierigkeiten von Kreon 40 000 ®  / Juli 2016

Liebe AdP Mitglieder, liebe Interessenten,

uns allen ist die seit über einjährige Mangelsituation bei der Versorgung mit Verdauungsenzymen in einigen Regionen Deutschlands in den Wirkstärken 40 000 bekannt. Primär geht es hierbei um das Enzym- Kreon® in der Wirkstärke 40 000. Zahlreiche Anfragen erreichten den AdP e.V., in denen die Betroffenen Ihre Verunsicherungen und auch Angst zum Ausdruck brachten, die wir im vollen Umfang teilen. Der Vorstand war intensiv bemüht, an dieser IST-Situation etwas im Interesse seiner Mitglieder und aller Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu verändern. Trotz vielseitiger Bemühungen, gelang uns das nicht. Im Gegenteil, wir müssen nach unserer Kenntnis konstatieren, dass sich wahrscheinlich an den Versorgungsschwierigkeiten bei Kreon 40 000 vorläufig nichts ändern wird.

Welche Möglichkeiten haben Sie jetzt, um an diese lebensnotwendigen Verdauungsenzyme in einer hohen Wirkstärke zu gelangen?

Prüfen sie bitte, ob es für Sie Sinn macht, auf Kreon® 25 000 zu wechseln. Das heißt, für eine Kapsel 40 000 vielleicht 2 Kapseln 25 000 einzunehmen. Uns ist bekannt, dass Ihnen dadurch leider doppelte Rezeptgebühren entstehen. Um diese Vorgehensweise zu umgehen, kontaktieren Sie bitte Ihre Krankenkasse oder aber auch den Hersteller (siehe Packungsbeilage) und schildern Sie bitte dort die unbefriedigende Situation für Sie als Betroffene(r)

Alternativ dürfen wir Sie aber auch auf das Enzympräparat Pankreatan® in der Wirkstärke 36 000 hinweisen. Dabei ist anzumerken, dass uns dieses Präparat durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte Bonn- auf unsere Anfrage hin-, als Alternative zu Kreon 40 000 bestätigt wurde. Allerdings müssen Sie als Patient selbst erfahren und entscheiden, ob Sie mit diesem Präparat einen Therapieerfolg erzielen.

Selbstverständlich stehen Ihnen aber auch noch die Enzymarten Pangrol®., Ozym®., Panzytrat ®. etc. als Alternativ-Präparate zur Verfügung, wobei hier auch eine angespannte Versorgungssituation besteht. Das ist auf den Mangel von Kreon 40 000 zurück zu führen, weil dann auf die o.g. Präparate zurückgegriffen wird.

Für Patienten mit einer exokrinen Pankreasinsuffizienz, die aus ethischen oder religiösen Gründen die oben genannten Präparate ablehnen, bietet sich das pflanzliche Präparat Nortase ® an. Bitte nehmen sie zur Kenntnis, dass diese Information völlig unverbindlich ist.

Bitte besprechen Sie alle Details mit Ihrem Arzt. Zu Präparat-Informationen erkundigen Sie sich bitte direkt beim Hersteller oder fragen Sie auch bei Ihrem Apotheker

Ihr AdP e.V. Vorstand Bonn im Juli 2016

Abbott meldet zum 1.04.2014: Kreon® Granulat wird nicht weiter produziert

Zum 01.04.2014 meldet Abbott: Kreon® Granulat 200 Beutel à 499 mg (PZN 06686783) außer Vertrieb. Kreon® Granulat wird nicht weiter produziert und ist bereits abverkauft.

Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass Kreon® Granulat und Kreon® Kapseln identische Mikropellets enthalten, sodass ein Umstellen problemlos erfolgen kann. Dies wird in den Fachinformationen von Kreon® unter 4.2 aufgeführt. „Sollte das Schlucken der Kapseln schwierig sein (z.B. kleine Kinder, ältere Patienten), können die Kapseln vorsichtig geöffnet und die Pellets weicher Nahrung (pH <5,5), welche kein Kauen erfordert (z.B. Apfelmus), beigemengt werden oder die Pellets werden mit ausreichend Flüssigkeit eingenommen.
Alle Mischungen von Pellets mit Nahrung oder Flüssigkeiten sollten sofort verwendet und nicht aufbewahrt werden.“

Hinweise zur Dosierung: Die Einnahme erfolgt während des Essens und zwar unzerkaut mit Flüssigkeit. Dabei richtet sich die Dosierung nach dem Fettgehalt der Nahrung: Z.B. 2.000 Lipaseeinheiten pro g Fett. Kreon® besitzt mit einer maximalen Tagesdosis von 15.000 bis 20.000 Lipaseeinheiten pro KG Körpergewicht ein breites therapeutisches Fenster. Bei einem Erwachsenen mit 70 kg Körpergewicht entspricht dies einer maximalen Tagesdosis von 1,4 Millionen Lipaseeinheiten. Daher kann eine Umstellung von Kreon® Granulat 20.800 Lipaseeinheiten auf Kreon 25.000 vorgenommen werden.

Was sind Verdauungsenzyme?

Zur Behandlung der Pankreasinsuffizienz (Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse) kann eine Enzymsubstitution nötig sein. Dabei muss der Betroffene während jeder Mahlzeit den Wirkstoff Pankreatin, das beispielsweise in Präparaten wie Kreon, Panzytrat, Pangrol, Cotazym, u. a. enthalten ist, einnehmen. Das in diesen Medikamenten enthaltene Pankreatin wird aus tierischen Bauchspeicheldrüsen hergestellt. Es dient zur Verdauung von Fetten (Lipasen), Eiweißen (Proteasen) und Kohlehydraten (Amylasen) und entfaltet seine optimale Wirkung im oberen Dünndarm. Die Bezeichnungen 10.000, 25.000 und 40.000 geben Auskunft über die Einheiten der in den Kapseln enthaltenen Lipase.

Woran merke ich, dass ich zu wenig Enzyme eingenommen habe?

Wenn zu wenig Enzyme zu der Mahlzeit eingenommen wurden, kann es zu Symptomen wie übel riechender Fettstuhl, Durchfall, Blähungen, Oberbauchbeschwerden, Gewichtsabnahme, oder Hunger kommen.

Welche Menge an Enzymen soll ich zu den Mahlzeiten einnehmen?

Die Dosierung richtet sich nach dem Grad der Verdauungsschwäche, nach dem Enzymgehalt des Präparats, nach Portionsgröße und Zusammensetzung(Fettgehalt!) der Mahlzeit. Als grobe Faustregel kann gelten: Pro 1 Gramm Nahrungs-Fett sollten etwa 2.000 Einheiten Lipase oder mehr eingenommen werden.

Wann sollen die Enzyme am besten eingenommen werden?

Pankreasenzympräparate sollten immer fraktioniert, d. h. während die Mahlzeit verteilt eingenommen werden. Auf gar keinen Fall sollten die Kapseln oder das Granulat vor dem Essen mit großen Flüssigkeitsmengen eingenommen werden. Genauso ungünstig ist es, die Enzyme nach dem Essen einzunehmen, da, je nach Zusammensetzung der eingenommenen Speisen, bereits ein Teil in den Dünndarm abgegeben worden sein könnte.

Welche Hintergründe eines Wirkungsverlustes der Enzyme in Spezialfällen kann es geben?

Magen(teil)entfernung → Sollte Ihnen ein Teil des Magens entfernt worden sein, kann die Verweilzeit der Enzymkapseln im Magen zur Auflösung der Kapselhülle evtl. zu kurz sein, so dass Sie gegebenenfalls von der Öffnung der Kapseln profitieren können. Dabei sollten Sie allerdings stets darauf achten, dass die Pellets nicht über das Essen gestreut werden, sondern mit einem Schluck Flüssigkeit direkt hinuntergeschluckt werden oder der Kapselinhalt vermischt mit einer kleinen Portion der Nahrung auf einem Esslöffel eingenommen wird. Für diese Vorgehensweise eignet sich „klebende“ Nahrung, wie zum Beispiel Kartoffelbrei, Konfitüre, Soße, Joghurt, Quark, etc. besonders gut.

Magenerhaltende Operation → Enzyme benötigen für eine optimale Wirkung einen relativ neutralen ph-Wert (optimal ein ph-Wert zwischen 6-8). Dafür wird normalerweise die Magensäure von im Pankreassekret enthaltenem Natriumbicarbonat neutralisiert. Fehlt die ausreichende Menge dieses Bikarbonats nach Pankreas(teil)entfernung und wurde der Betroffene gleichzeitig magenerhaltend operiert, kann evtl. ein Magensäureblocker zur Wirkungsentfaltung der Enzyme und zur Vermeidung von Komplikationen nötig sein. Für weitere ausführliche Erläuterungen können Sie sich auch auf unserer Seite „Ratgeber zur Ernährung“ informieren.

Darf ich in Zukunft mein gewohntes Enzympräparat verordnet bekommen und was bedeuten Rabattverträge?

Wenn Sie Pankreasenzyme benötigen und diese von Ihrem Arzt verordnet bekommen, möchten wir Sie darauf hinweisen, dass Rabattverträge zwischen den Krankenkassen und Enzymhersteller abgeschlossen wurden.

Dies betrifft derzeit die DAK, TKK, KKH, IKK classic und einige BKKs, aber in unterschiedlicher Weise. Die DAK, TKK, KKH haben sich entschlossen, für alle Dosisstärken 2-­-3 Hersteller im Rabattvertrag zu berücksichtigen. •

  • DAK, TKK, KKH 10.000, 25.000 und 40.000 Lip.EH Zuschlag für 3 Hersteller
    (Abbott/Kreon, Berlin Chemie/Pangrol, Aptalis/Panzytrat
  • Die IKK classic hat für alle Dosisstärken nur 1 Hersteller im Rabattvertrag berücksichtigt • IKK classic Zuschlag für einen Hersteller (Abbott/Kreon)

Für BKK Patienten ist es deutlich schwieriger, da hier verschiedene Dosisstärken an unterschiedliche und nur je 1Hersteller im Rabattvertrag berücksichtigt wurden. D.h.:

  • BKK Rabatt bei 25.000 Lip.EH (Abbott/Kreon) •
    10.000 und 40.000Lip.EH ( Aptalis/Panzytrat)

Weitere Krankenkassen können in Zukunft sicherlich folgen. Aktuell gibt es derzeit keine weiteren Ausschreibungen. Wenn Sie als Versicherte der o.g. Krankenkassen derzeit Enzyme einnehmen und wollen oder können Ihr Präparat aus Wirksamkeits -, Verträglichkeits - oder anderen medizinischen Gründen nicht wechseln, bitten Sie bei Ihrer nächsten Rezeptbestellung Ihren Arzt vorsorglich auf dem Rezept ein „nec aut idem Kreuz“ zu setzen.

„nec aut idem Kreuz“ verhindert einen ungewollten Austausch des Enzympräparates aufgrund eines Rabattvertrages!!!

Nur damit ist sichergestellt, dass Sie Ihr bewährtes Pankreasenzympräparat in der Apotheke erhalten.

Gültigkeit ab 1.1.2015  PDF Download

 

Fragen zu Diabetes Typ 3c

Muss meine Krankenkasse die Kosten für Kontinuierliche interstitielle Glukosemessung übernehmen?

Bei der Intervention der Kontinuierlichen interstitiellen Glukosemessung mit Real-Time-Messgeräten (rtCGM) wird mittels eines Sensors kontinuierlich der Glukosegehalt in der interstitiellen Flüssigkeit des Unterhautfettgewebes gemessen. Anschließend überträgt ein mit dem Sensor verbundener Transmitter die Messwerte automatisch an das Empfangsgerät. Es werden kontinuierlich Messwerte und der Trend zum Glukosegehalt ausgegeben. Anhand einer Alarmfunktion mit individuell einstellbaren Grenzwerten warnt das Gerät vor dem Erreichen zu hoher oder zu niedriger Glukosewerte. 
Beschluss vom 16. Juni 2016 des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung:  PDF Download

Inhalt 2

 

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