Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen
bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA
Wir fordern, dass der Studienendpunkt „progressionsfreies Leben“ (PFS) als Therapieziel gemäß internationaler Standards auch für Krebspatienten in Deutschland als patientenrelevant anerkannt wird.
Wir fordern Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen, die uns betreffen. Hierfür müssen die Patientenvertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.
Wir regen die Durchführung einer repräsentativen Befragungsstudie von betroffenen Patienten zur Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten an – und zwar unter Einbeziehung unserer Expertise von Anfang an. Nach den Ergebnissen dieser Studie ist die Nutzenbewertung neu auszurichten.
Nehmen Sie mit Ihrer Unterschrift an der Petition teil bis 05.Juli 2017
Der AdP e.V. wurde 1976 gegründet
Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen.
Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird.
Zweck und Zielgruppe des Internetportals des AdP e.V. ...
- Hilfestellung bei der Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten
- Bereitstellung von aktuellen Informationen über Bauchspeicheldrüsen- Erkrankungen in enger Zusammenarbeit mit Medizinern und Fachorganisationen
- Möglichkeit bieten zum Erfahrungsaustausch für betroffene Patienten, Angehörige und interessierte Menschen
- Aufklärungsarbeit leisten zu Themen welche Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse betreffen
- Menschen mit einer Erkrankung an der Bauchspeicheldrüse Mut machen ....
Wir möchten über unser Internetportal bauchspeicheldrüsenerkrankten Patienten die vor einer Operation, - nach einer Operation stehen, sowie nichtoperierten und nicht operierbaren Patienten (z.B. Pankreaskarzinom oder Pankreatitis) helfen mit Ihrer Situation zu leben.
Besonders intensiv bemühen wir uns um Patienten, bei denen die Bauchspeicheldrüse wegen einer dieser Erkrankungen teilweise oder vollständig entfernt werden musste.
Wegen der Komplexität der Erkrankung sollten sich betroffene Patienten bzw. deren Angehörigen von unterschiedlichen Stellen Hilfe holen. Hier müssen Arzt, Pflegemitarbeiter, Kostenträger, Psychotherapeut, Ernährungstherapeut und Sozialberater Hand in Hand mit dem Patienten und dessen Angehörigen arbeiten. Daher möchten wir auch diese Berufsgruppen auf diesem Wege erreichen.
Der AdP ist bei der Koordination dieser für den Einzelnen kaum zu leistenden Aufgabe behilflich.
Wir helfen den Betroffenen durch unsere menschliche Zuwendung, der Förderung des Austausches von Gleichbetroffenen untereinander und durch Vermittlung von fundiertem Wissen.
Wir unterstützen Patienten und Angehörige anhand unserer Erfahrungen bei der Suche nach spezialisierten Ärzten, Ernährungstherapeuten, Sozialberatern und Pankreas-Zentren bzw. Reha-Einrichtungen und bei der Einholung einer Zweitmeinung.
Nach dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ kann man nicht nur überleben, sondern auch eine bessere Lebensqualität erhalten. Trotz all dieser Möglichkeiten muss die Hilfe und Behandlung für Pankreaspatienten weiter ausgebaut werden. Dafür ist eine intensive Arbeit und Forschung notwendig.
Der AdP formuliert deshalb auch gesundheitspolitische Positionen und ringt um deren Durchsetzung.
Das Logo des AdP e.V. beschreibt das Zusammenspiel von betroffenen Patienten , Angehörigen, Ärzten, Ernährungstherapeuten, Sozialberatern und Pankreas-Zentren bzw. Reha-Einrichtungen.
An dieser Stelle wird explizit darauf hingewiesen, dass das Internetportal des AdP e.V. die individuelle Beurteilung und Empfehlung des Arztes nicht ersetzen kann und auch nicht soll. Es kann dem Nutzer nur eine Orientierungshilfe bieten und ihm zum informierten Gegenüber des Arztes machen. In diesem Sinn soll die bestehende Patienten-Arzt-Beziehung nicht ersetzt, sondern unterstützt werden.
