AdP e.V. – Newsletter – März 2019

  • Nationale Dekade gegen Krebs 
  • 53. Bundestreffen vom 3. bis 5. Mai in Bochum 
  • Förderpreis der Krebsgesellschaft geht an Miranda Blohm 
  • Enzymsubstitution bei exokriner Pankreasinsuffizienz 
  • Schulungswoche im Diabeteszentrum Bad Lauterbach 
  • Auszeichnung für Gudrun Sandler 

Aktuelle Verbandsnachrichten und Meldungen rund um Bauchspeicheldrüsen(krebs)erkrankungen

Liebe Mitglieder des AdP e. V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte,
wir freuen uns sehr, Ihnen ab sofort viermal im Jahr einen Newsletter mit aktuellen Meldungen, Informationen und Verbandsnachrichten zu Bauchspeicheldrüsenkrebs und allen anderen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse anbieten zu können. Bitte teilen Sie uns unter bgs@adp-bonn.de mit, ob Sie den Newsletter als Print- oder Online-Version beziehen möchten.

Sollten wir Ihrerseits keine Rückmeldung erhalten, haben Sie bitte Verständnis, dass wir Sie aus dem Verteiler nehmen.

Mitglieder des AdP e. V. bekommen „ImPuls – den Newsletter“
topaktuell in schriftlicher Form und / oder in digitaler Version als E-Mail zugesendet.

Ein Grund mehr für eine Mitgliedschaft im AdP e. V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte – Anmeldung zur AdP-Mitgliedschaft

Ihr ImPuls-Redaktionsteam – Lutz Otto, Beate Hahn und Brigitte Papayannakis


 

Nationale Dekade gegen Krebs – Bundesregierung verkündet Start der Initiative in Berlin

Strategiekreis der Initiative in Berlin
Strategiekreis der Initiative in Berlin
Oftmals dauert es mehrere Jahre bis vielversprechende Therapien bei Patienten ankommen. Die kürzlich vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) und dem Bundesforschungsministerium (BMBF) gestartete „Nationale Dekade gegen Krebs“ soll diesen Prozess beschleunigen. Ein Baustein der Initiative: Neben Heidelberg und Dresden seien in den kommenden zehn Jahren zunächst vier weitere Tumorzentren geplant, später bis zu acht, kündigte Bundesforschungsministerin Anja Karliczek (CDU) im Januar in Berlin an. Die Frage nach dem finanziellen Rahmen konnte Karliczek nur schwerlich beantworten. Unklar ist auch noch, an welchen Standorten die neuen Zentren ..        

53. Bundestreffen vom 3. bis 5. Mai in Bochum 

Bald ist es soweit: Ich möchte Sie daher erneut auf unser baldiges 53. Bundestreffen Anfang Mai in Bochum hinweisen und Sie ganz herzlich zur „Blume im Revier“ (so Herbert Grönemeyer) einladen. Das Bundestreffen findet im Veranstaltungszentrum „RuhrCongress“ vom 3. bis 5. Mai statt. Das Pankreaszentrum St. Josef-Hospital und der AdP haben ein besonderes Programm für Sie zusammengestellt. Wie der Titel des Tagungsprogramms „Krebs und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse – Quantensprung in der Behandlung“ schon andeutet, liegt der Schwerpunkt der dreitägigen Veranstaltung bei den Fortschritten in der Therapie der Pankreaserkrankungen sowie ein weiterer Fokus auf den Problemen um die Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse (Ernährung, Verdauung, Diabetes und postoperative Folgezustände). Traditionell werden am 1. Tag die Mitgliederversammlung sowie die Vorstandswahlen (Freitag) durchgeführt. Am 2. Tag folgt die Hauptveranstaltung (Samstag), am dritten und letzten Tag (Sonntag) ein Sport- und Meditationsprogramm. Ein hervorragendes Rahmenprogramm, u. a. mit dem Besuch des Musicals „Starlight-Express“ am Samstagabend rundet das Angebot ab. Die Karten hierfür sind für Mitglieder zu einem reduzierten Preis von 50,- Euro pro Person erhältlich …

Prof. Dr. Claudia Schmidtke ist neue Patientenbeauftragte – Fachärztin berufen

Prof. Dr. Claudia Schmidtke
Prof. Dr. Claudia Schmidtke
Denn als profilierte Ärztin kennt sie die Nöte von Patienten. Als Mit-glied im Gesundheitsausschuss des Bundestages weiß sie, wie Bun-despolitik funktioniert. Sie ist fachlich versiert, persönlich engagiert, politisch erfahren. Ich freue mich darauf, mit Claudia Schmidtke für eine weitere Verbesserung der medizinischen Versorgung in Deutschland zusammenzuarbeiten.“ Die 52-jährige Medizinerin …      

Enzymsubstitution bei exokriner Pankreasinsuffizienz – Voranschreitende Mangelernährung entgegen wirken

-von Marita Overbeck-
Marita Overbeck Diätassistentin, Ernährungsberaterin/DGE Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. Klinik Rosenberg DRV- Westfalen
Marita Overbeck Diätassistentin, Ernährungsberaterin/DGE Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. Klinik Rosenberg DRV- Westfalen
Nicht ausreichende oder fehlende Pankreasenzymsubstitution bei Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz sind die häufigsten Ursachen einer voranschreitenden Mangelernährung. Eine unzureichende Pankreasenzymsubstitution führt zur Ausscheidung der Fette und fettlöslichen Vitamine. Die Lebensqualität der Patienten sinkt, weil übelrie-chende und unkontrollierbare Diarrhöen die Folge sein können. Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz benötigen eine individuelle, an die Ernährung angepasste Pankreasenzymtherapie. Exokrine Pankreasinsuffizienz Die exokrine Pankreasinsuffizienz ist definiert durch die fehlende oder unzureichende Produktion von Pankreasenzy-men. Das Fehlen der Verdauungsenzyme führt zur mangelnden Aufspaltung der Nahrungsfette (Maldigestion). Es kommt zur Fettausscheidung mit dem Stuhlgang (Steatorrhö). Durchfall, Gewichtsabnahme und Mangelernährung sind die Folgen. Das Pankreas produziert Verdauungsenzyme für die Eiweiß-, Kohlenhydrat- und Fettverdauung. Die Kohlenhydrat- und Eiweißverdauung können kompensiert werden. Im Bereich der Fettverdauung gibt es die geringsten Reserven und es kommt zur Fettausscheidung …
Förderpreis der Krebsgesellschaft geht an Miranda Blohm
Regionalgruppenleiterin Hamburg / Harburg Miranda Blohm
Da freut sich der AdP sehr für Miranda Blohm: der Förderpreis 2018 der niedersächsischen Krebsgesellschaft geht an die langjährige Regionalgruppenleiterin von Hamburg-Harburg. Sie teilt sich das Preisgeld von 5000,- Euro mit einem weiteren Preisträger. Die Niedersächsische Krebsgesellschaft schreibt jährlich den Förderpreis aus. Hierbei werden keine wissenschaftlichen Arbeiten zu besonderen Forschungsaktivitäten ausgezeichnet, sondern Projekte, die Patienten in den Mittelpunkt stellen und einen Beitrag zur besseren Beratung, Betreuung und/oder Versorgung leisten. Die Verleihung der Urkunde und die Übergabe des Schecks finden am Mittwoch, den 19. Juni statt. Der AdP gratuliert schon jetzt herzlich!      

Schulungswoche im Diabeteszentrum Bad Lauterbach

Die Schulungsteilnehmer mit den Experten
Die Schulungsteilnehmer mit den Experten
– von Barbara Hübenthal – Sie wissen alle, wie das ist, wenn man nach einer schweren Operation an der Bauchspeicheldrüse plötzlich Diabetiker ist. Dazu ist man nun auch noch ein Exot – nämlich Typ-3c-Diabetes. Viele Diabetologen und Ärzte wissen oft nicht, wie mit dieser Krankheit umzugehen ist. Das Diabeteszentrum Bad Lauterbach kam auf den AdP zu, sie sind sehr an einer Zusammenarbeit interessiert. Die Klinik bietet jeweils im Mai und November eine Schulungswoche ausschließlich für Diabetiker an, deren Diabetes infolge einer Pankreatektomie entstanden ist. Manfred Lechner und ich nahmen an der Schulung teil, um neue Erkenntnisse zu erhalten. Unsere Gruppe bestand aus fünf Betroffenen. Wir nahmen unsere Mahlzeiten gemeinsam ein. Zu allen Gerichten erhielten wir Informationen über die entsprechenden Kennzeichnungen, wieviel BE/KE und Fett in den Mahlzeiten …    

Ansgar Geilich ernennt Michael Husmann zum Stellvertreter

Ansgar Geilich (l.) mit Michael Husmann
Ansgar Geilich (l.) mit Michael Husmann
Am 7. Januar trafen sich Mitglieder und Interessierte im großen Besprechungsraum des St. Josef Hospital Rheingau in Rüdesheim zum 18. Regionalgruppenabend in Folge und zum ersten in diesem Jahr. Auf der Tagesordnung standen nicht nur der Rückblick zu Aktivitäten des alten Jahres und eine Vorausschau über Planungen im noch jungen Jahr. Das eigentliche Thema war die Übergabe der Durchführung und Aktivitäten in Rheingau/Rüdesheim an den neuen Stellvertreter Michael Husmann, der als aktives Mitglied in Zukunft Ansgar Geilich unterstützten wird. Ab diesem Zeitpunkt übernahm Husmann die Leitung des Abends. Dank sei ein gutes Stichwort, sagte er und so sei es an der Zeit, dem Regionalgruppenleiter ein-mal auf diesem Weg „DANKE“ zu sagen für das leidenschaftliche Engagement, das er in den vier Jahren an den Tag gelegt habe. Mit den weitreichenden Verbindun-gen zu Ärzten, Kliniken und sonstigen Institutionen, bis in die politischen Kreise hinein …

Auszeichnung für Gudrun Sandler

Am 29. November 2018 hat die bayerische Staatsministerin für Gesundheit und Pflege, Melanie Huml, in Oberfranken den „Weißen Engel“ an beispielgebende Personen verliehen. Sie haben sich regelmäßig im Gesundheitsbereich ehrenamtlich engagiert. Auch Gudrun Sandler, langjährige Regionalleiterin der Gruppe Kulmbach/Bayreuth, war unter den Preisträgern. Im Folgenden veröffentlichen wir Auszüge aus der Pressemitteilung des Ministeriums: „Frau Sandler hat im Jahr 2005 die Regionalgruppe Kulmbach/Bayreuth des Arbeitskreises der Pankreatektomierten gegründet und leitet die Regionalgruppe bis heute. Ihre Selbsthilfeorganisation betreut Patienten, deren Bauchspeicheldrüse aufgrund einer Tumorerkrankung entfernt wurde. Rund 1.500 Mitglieder sind in den bundesweit 60 Regionalgruppen organisiert. Die Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat erhebliche Auswirkungen auf das tägliche Leben der Betroffenen. Sie kennt den langen Leidensweg der Gruppenmitglieder aus eigener Erfahrung. Daher ist sie eine wertvolle Stütze für die Mitglieder der Regionalgruppe Kulmbach/Bayreuth. Sie zeigt den Betroffenen, wie man mit der Krankheit leben kann und finden passende Hilfsmöglichkeiten …

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